Chiều 13/4, đại diện Bệnh viện (BV) Chợ Rẫy (TP.HCM) vui mừng cho biết, một bệnh nhân bị Hemophilia (căn bệnh gây rối loạn đông máu nặng hiếm gặp) rất nặng đã được xuất viện sau 11 năm điều trị tại đây.
Hai mẹ con anh Nghiêm tại BV Chợ Rẫy.
Mục Lục
11 năm trời nằm viện, 26 lần mổ vì căn bệnh Hemophilia
Đó là trường hợp của anh Phan Hữu Nghiêm (37 tuổi, quê Vĩnh Long).
Theo bệnh sử, anh Nghiêm phát hiện mắc Hemophilia thể nặng từ bé. Bất kỳ va chạm nào xảy ra với anh cũng gây chảy máu.
Năm 2003, bệnh nhân bị tai nạn khi té sông, đập hông vào mạn thuyền khiến máu bắt đầu tụ dần. Mãi đến năm 2010, bệnh nhân mới chính thức nhập viện tại BV Chợ Rẫy.
Bác sĩ Trần Thanh Tùng, Trưởng khoa Huyết học, BV Chợ Rẫy chia sẻ hành trình điều trị cho bệnh nhân.
Thời điểm này vì kỹ thuật chưa phát triển như bây giờ, bệnh nhân chỉ được điều trị cầm cự bằng cách truyền yếu tố VIII đông khô nên tình trạng chảy máu tái đi tái lại kéo dài.
Đến năm 2013, khối máu tụ ở hông đã phát triển rất lớn thành khối u khiến bệnh nhân đau đớn nặng nề.
Một năm sau, các bác sĩ xác định khối u cần phải phẫu thuật. Tuy nhiên cuộc mổ không thể diễn ra vì không có đủ phương tiện cầm máu.
Bệnh nhân chỉ còn cách xạ trị để khối u nhỏ lại. Tuy nhiên cứ cách một thời gian là khối u lại tụ máu và tái lại tình trạng chảy máu.
Theo thời gian, khối u tiếp tục hoại tử nhiễm trùng đục khoét vào xương, hình dạng như 1 tổ ong. Phẫu thuật gấp là điều bắt buộc, nếu không bệnh nhân sẽ chết.
“Các bác sĩ chia sẻ rằng muốn mổ cần đủ tiền và đủ thuốc. Ở ca này vì khối u để quá lâu đã hủy luôn xương đùi và xương chậu. Dù vậy, cơ hội để lấy khối u ra vẫn còn” – bác sĩ Trần Thanh Tùng, Trưởng khoa Huyết học, BV Chợ Rẫy chia sẻ.
Ca mổ huy động toàn lực nhiều khoa kéo dài 3 giờ đồng hồ được tiến hành, lấy ra khối u 2.500 gram hình dạng rất khủng khiếp. Nhờ chuẩn bị đủ yếu tố VIII nên các bác sĩ giải quyết thành công vấn đề cầm máu khi mổ.
11 năm điều trị, hồ sơ bệnh án của bệnh nhân xếp chồng này sang chồng khác.
Bác sĩ Tùng kể lại, sau ca mổ bệnh nhân có được xuất viện vài lần nhưng tình trạng chảy máu lại tái diễn.
Suốt gần 7 năm trời, bệnh nhân chỉ được xuất viện những ngày Tết. Vừa ăn Tết 2-3 ngày là khẩn trương chạy lên để kịp thời chặn tình trạng chảy máu.
Tổng cộng bệnh nhân mổ đến 26 lần và lần nào cũng là đại phẫu.
May mắn là trong thời gian đó, phía bảo hiểm xã hội đã chuyển chính sách hỗ trợ cho bệnh nhân từ 80% thành 100% viện phí.
Vết thương lõm sâu ở vùng hông sau khi phẫu thuật lấy khối u.
Bệnh nhân đầu tiên được bảo hiểm chi trả 38 tỷ đồng
Sau khi mổ cắt khối u, nam bệnh nhân được chuyển từ khoa Huyết học sang khoa Phỏng để ghép da, xử lý các vết thương không lành, nhiễm trùng hoại tử vùng hông, đùi…
Bác sĩ Ngô Đức Hiệp, Trưởng khoa Phỏng và Phẫu thuật tạo hình của BV cho biết, bệnh nhân nhiễm khuẩn huyết hơn 10 lần, nhiều lần nguy hiểm tính mạng.
Ngoài ra vì điều trị quá lâu, bệnh nhân cũng không ít lần muốn từ giã cõi đời.
Bệnh nhân tươi cười cảm ơn bác sĩ đã ròng rã cứu chữa cho mình trong nhiều năm.
“Đây có lẽ là ca đầu tiên ở Việt Nam tổng viện phí điều trị là 40.3 tỷ, trong đó bảo hiểm chi trả hơn 38 tỷ đồng.
Bệnh nhân được hội chẩn liên chuyên khoa hơn 10 lần, rất nhiều lần các bác sĩ thống nhất không phẫu thuật. Bởi nếu thiếu yếu tố VIII thì khi phẫu thuật những vùng như hông đùi máu sẽ chảy rất nhiều. Cuối cùng sau nhiều lần tìm cách, chúng tôi quyết định sử dụng kỹ thuật hút áp lực âm để bảo đảm hút được dịch nhưng không chảy máu.
Sau khi lấy khối máu tụ, chúng tôi phát hiện toàn bộ vùng hông và bụng đều bị viêm và ăn sâu vào trong.
Phải nói là người thay băng cũng rất kiên nhẫn, bởi vết thương khi tháo ra hôi thối khủng khiếp” – TS Ngô Đức Hiệp kể.
Thạc sĩ Lê Minh Hiển chia sẻ quá trình tìm chi phí ban đầu và sự phối hợp với bảo hiểm xã hội hỗ trợ bệnh nhân.
ThS Lê Minh Hiển, Trưởng phòng Công tác xã hội cho biết thời điểm đầu nhập dù chỉ chi trả 20% viện phí nhưng với bệnh máu khó đông thì con số phải đóng là rất lớn.
Nhân viên phòng đã phải tìm cách xin liên tục, tận dụng mọi nguồn lực để đóng tiền cho bệnh nhân. Cho đến khi bệnh nhân được hỗ trợ chính sách BHYT 100% thì vấn đề chi phí mới được giải quyết.
ThS.BS Đỗ Thu Hà, Trưởng phòng Giám định Bảo hiểm y tế, Bảo hiểm xã hội (BHXH) TP.HCM cho biết, hỗ trợ được chi phí điều trị khổng lồ cho bệnh nhân ngoài việc phối hợp tốt giữa BV và BHXH cũng cần phải cảm ơn người dân tham gia bảo hiểm y tế.
Bởi chính nhờ họ mới có thể tạo được một nguồn quỹ lớn, giúp đỡ cho những ca bệnh ngặt nghèo như trường hợp bệnh nhân Nghiêm.
Bác sĩ Phạm Thanh Việt cho biết vấn đề của bệnh nhân sau khi được xuất viện là xử lý dự phòng việc tái phát chảy máu khi chấn thương.
Bác sĩ Phạm Thanh Việt, Trưởng phòng Kế hoạch tổng hợp của BV cho biết, vấn đề của bệnh nhân Nghiêm sau khi được xuất viện là xử lý dự phòng việc tái phát chảy máu khi chấn thương.
“Yếu tố VIII trị bệnh đông máu là thuốc hiếm, ở Việt Nam không nhiều BV có và cách sử dụng cũng đặc biệt nên sẽ có sự phân bổ sử dụng theo quy định.
Hiện nay Bộ Y tế đang xem xét việc cho sử dụng yếu tố VIII tại nhà. Tài liệu hướng dẫn sử dụng và điều trị bệnh lý Hemophilia cũng đã được ban hành” – bác sĩ Việt nói.
